Dallo scorso novembre la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica può contare su un nuovo partner: MyAir.com. Al momento dell’acquisto del biglietto, ogni passeggero Myair.com può infatti decidere di donare 50 centesimi, 2 euro o 4 euro all’onlus che da anni lotta per sconfiggere la malattia genetica più diffusa: un semplice gesto ma che può dare un forte impulso alla ricerca e fare davvero la differenza per i molti malati di fibrosi cistica in Italia. Nel 2006 oltre un milione di persone ha scelto di volare con Myair. La speranza è che le stesse possano scegliere di effettuare anche una donazione alla Fondazione, dando vita a un processo di raccolta fondi in Italia assolutamente innovativo ma capace di produrre grandi risultati, come sta accadendo negli Stati Uniti, dove l’American Airlines è partner importante della Cystic Fibrosis Foundation.
L’iniziativa, che ha come slogan “La solidarietà vola in alto”, è stata ufficializzata negli spazi dell’aeroporto Marco Polo di Venezia in occasione della cerimonia per l’acquisto da parte di Myair.com di 19 nuovissimi aerei Bombardier. La partnership è stata siglata tra il presidente di Myair, Carlo Bernini e il vicepresidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Matteo Marzotto. Come tutti ormai sanno, il Presidente di Valentino S.p.A. nonostante i numerosi impegni lavorativi, è attivamente al fianco dell’Onlus di cui è stato socio fondatore, l’unica realtà italiana che promuove e sostiene progetti destinati allo studio di nuove e radicali cure per sconfiggere la grave malattia genetica a causa della quale è morta, a soli 33 anni, Annalisa, la sorella maggiore di Matteo Marzotto. “La lotta alla fibrosi cistica è la mia passione numero uno, il mio impegno numero uno e l’energia numero uno della mia vita.- ribadisce l’imprenditore – Io sono migliore di quello che avrei potuto essere grazie a mia sorella Annalisa che mi ha trasmesso il coraggio e la voglia di lottare affinchè si riesca a dare una speranza di vita a tanti giovani”. La fibrosi cistica, un tempo conosciuta come mucoviscidosi, è una malattia genetica molto diffusa ( la prima in Italia con oltre 5.000 casi conclamati ma si stima che siano quasi il doppio) purtroppo però ancora sconosciuta ai più. “Per sconfiggerla la Fondazione ha bisogno dell’aiuto concreto di tutti” aggiunge Marzotto “A Myair.com va il mio ringraziamento e quello di migliaia di persone affette da fibrosi cistica. Sono certo che la sensibilità dimostrata dalla compagnia e dal suo Presidente attraverso questa iniziativa permetterà di finanziare nuovi importanti progetti di ricerca”. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è un’istituzione Onlus che ha lo scopo fondamentale di promuovere e finanziare progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei pazienti e sconfiggere definitivamente quella che è la prima malattia genetica in Italia, con oltre cinquemila malati e quasi tre milioni di portatori sani che possono trasmettere il gene mutato ai propri figli. Costituita a Verona nel gennaio 1997, complessivamente ha promosso e finanziato 77 progetti di ricerca, che hanno coinvolto oltre 300 ricercatori italiani e 80 gruppi o laboratori di ricerca. Il Presidente della Fondazione è Vittoriano Faganelli, il Direttore Scientifico è il Prof. Gianni Mastella. Matteo Marzotto è cofondatore e Vicepresidente.
Riteniamo importante ricordare che proprio Carlo Bernini, attuale presidente di Myair.com, fin dagli anni 1970 fu grande sostenitore nel Veneto della lotta alla fibrosi cistica.
In qualità dapprima di Presidente della Provincia di Treviso e poi di Presidente della Regione Veneto, contribuì in maniera determinante a pianificare nel Veneto interventi istituzionali per l’assistenza ai malati di fibrosi cistica, per lo sviluppo della ricerca sulla malattia e per programmi di prevenzione, soprattutto basati sullo screening neonatale della fibrosi cistica, che ebbe nel Veneto la prima sperimentazione italiana, fin dal 1973 .
A Carlo Bernini si deve la promulgazione della legge regionale che, accanto a normative per l’assistenza globale ai malati di fibrosi cistica, istituiva a Verona il centro regionale per la cura della fibrosi cistica, con specifiche disposizioni e finanziamenti per il personale, le strutture e le attrezzature di cura e ricerca. Quella normativa si arricchì in seguito di una deliberazione regionale che assicurava a tutti i malati e alle loro famiglie gratuità completa per le cure, anche a domicilio, che includevano farmaci, presidi terapeutici e riabilitativi, centralizzando presso le farmacie ospedaliere della regione la loro distribuzione. Quella legge e quella delibera servirono da modello per la successiva legge dello Stato, la n. 548 del dicembre 1993, che estendeva a tutte le regioni italiane il modello organizzativo e assistenziale già sperimentato nel Veneto.
(Positive Climb)
